Året 2022 er ved at gå på hæld, og i den forbindelse vil bestyrelsen gerne sende en julehilsen til alle medlemmer af Alfa-1 Danmark og deres pårørende.
Året der gik.
For første gang siden foråret 2020, er det lykkes at afholde alle planlagte arrangementer uden at Corona er kommet i vejen. Bestyrelsen vil gerne sig tak for jeres opbakning og deltagelse.
Der har ved alle arrangementer været en deltagelse der er overgået hvad vi havde forventet, vores medlemsweekend var tilmed overbooket til at starte med.
Det ser vi frem til at afholde i 2023.
Hvad er der så planlagt til næste år? ja, det der ligger fast er en gratis fodboldkamp ( FCK vi forventer at flere klubber deltager), infomøde samt medlemsweekend og børneweekend.
Udover det der er planlagt, vil vi forsøge at etablere 3-4 cafemøder rundt omkring i landet
Visioner og tanker omkring Alfa-1 Danmark
Bestyrelse har også visioner for foreningen Alfa-1 Danmark.
vi er i gang med at etablere en tætter samarbejde med Sverige og Norge for at danne et fælles Alfa-1 Norden, Hvorfor så det?
Grunden til at bestyrelsen i Danmark ønsker et forpligtende samarbejde, er de udfordringer der er ved at drive en forening med få medlemmer.
Lige nu findes der 3 bestyrelser der mere eller mindre laver de samme arbejder, planlægger de samme ting, har de samme udfordringer med at opdatere hjemmeside facebook mv
Vi er stadig på ide niveau, så der er lang vej endnu, betyder det så farvel til de respektive foreninger i de tre lande, både ja og nej, der stadig skal være en styregruppe i hvert land, hvor den alm planlægning for aktiviteter skal foregå cafe og infomøder, den anden del der vedrører økonomi, hjemmeside ansøgning af fondsmidler medicinsager skal varetages af en samlet Nordisk bestyrelse, vi håber at med de fordele der vil være ved at kunne slå os sammen, vil være mulighed for at ansætte en administrations medarbejder til det daglige arbejde.
Mere om alt dette når det bliver lidt mere konkret (håber at kunne komme med lidt mere i starten af foråret 2023)
Husk at uanset hvad det måtte blive til, så skal dette besluttes på en general forsamling hvor du kan tage stilling
Opråb til dig der måske kunne tænker dig at indgår i foreningens bestyrelse arbejde.
Alderen er ved at være så fremskreden for nogle bestyrelse medlemmer, at vi allerrede nu kan se, at inden for de næste år, stå bestyrelsen til en udskiftning.
Har du lyst til at give en hånd med eller vil høre lidt mere om hvad det indebærer, er du velkommen til at kontakte mig på denne mail formanden@alfa-1.dk
Den 28. november havde Alfa-1 Danmark inviteret til informationsmøde på Gentofte Hospital.
Særlig inviteret var professor Jens Ulrik Jensen.
Et egentlig oplæg var ikke aftalt, så han indledte med at fortælle om initiativer, som gøres af læger på tværs af landegrænser, for at forbedre patienternes vilkår og behandlinger. Herefter var der lukket op for 20 spørgsmål til professoren. Og det blev til mange flere end 20 spørgsmål. Blandt de spørgende var 2 alfa-1 patienter fra Norge, som var i København for at holde møde med Alfa-1 Danmarks bestyrelse og som benyttede lejligheden til at deltage. Blandt os deltagere var også en sygeplejersker fra Hørve i Odsherred, som har fået en Alfa-1 patient i behandling med infusion med antitrypsin. Hun ville (lige som os) gerne vide mere om sygdommen.
Og det fik vi! Jens Ulrik Jensen svarede levende, grundigt og forståeligt på vores mange, mange spørgsmål.
Efter en lækker sandwich fortalte Heinrich og Claus om forskellige sider af foreningens arbejde og opgaver.
Vi kunne herefter tage hjem efter en spændende og god aften.
NB. Det forlyder, at næste informationsmøde afholdes i marts/april i Region Syddanmark.
--------------------------------------------------------------------------------
Julen er en dag med mening og traditioner, en speciel dag tilbragt i en varm kreds af familie og venner. Citat:Margaret Thatcher
Tak for i år, med ønsket om en rigtig god jul og godt nytår til jer alle.
