Drugstars er desværre gået konkurs, så det er desværre ikke længere muligt at støtte foreningen igennem denne APP
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
|
|
Skal du med til fodbold?
Foreningen har fået doneret fodboldbilletter til superliga kampe rundt omkring i landet, så har du lyst til at komme til fodboldkamp så hold øje med næste nyhedsbrev.
De kampe vi har fået billetter til ligger i foråret. Indtil videre har vi fået billetter fra følgende klubber: FCK, FCM, AAB, Randers og Silkeborg.
Vi håber, at kunne få alle klubber med.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
|
|
Igen i år er det lykkes foreningen at opretholde §8a status, som gør det muligt at kunne fratrække bidrag fra i skat og med mulighed for foreningen at kunne få moms refusion, i år har vi modtaget ca. 215 bidrag a 200 kr
TAK til alle som har bidraget
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
|
|
Hvor mange modtager medicinsk behandling i Danmark
Nu er det snart 2 år siden at Medicinrådet anbefalede erstatningsbehandling med antitrypsin til en bestemt gruppe alfa-1’ere. Vi ved jo alle, at behandlingen kom meget langsomt i gang. Hvordan ser det så ud nu her næsten 2 år senere? Vi prøver her at samle op og lave et overblik. Der er lidt usikkerhed om tallene, da ikke alle sygehuse vil snakke med os og nogle tal kan være måske en måned gamle.
Region Hovedstad og Region Sjælland: 9 i hjemmebehandling (stigende) , 40 i behandling på Gentofte Hospital, 1 i behandling i Rønne
Region Syddanmark: 2 i behandling i Odense, 2 i behandling i Svendborg, 1eller 2 i behandling i Sønderborg , Vejle har 6 i hjemmebehandling og 2 eller 4 på Hospitalet
Region Midtjylland: Sandsynligvis 16 i behandling
Region Nordjylland: 23 under udredning eller i behandling. Der er ventetid på behandling. 5-6 i hjemmebehandling (stigende). Ca. 5 i behandling på Aalborg Hospital.
Det giver i alt godt 100, som er i behandling eller venter på behandling (d.v.s. er under udredning).
100-110 stigende med ca. 10 årligt er det estimat lægerne fra starten har ment. Vi har hele tiden haft den opfattelse, at tallet var større. Det er der noget der tyder på at det er. Ålborg Hospital har 23 patinter i gang for Regionen. Region Nordjylland tæller kun 10% af Danmarks befolkning og burde (hvis patienterne fordeler sig jævnt geografisk) kun have 10-11 patienter. Men en konsekvent opsøgning har altså hævet tallet væsentligt. Region Hovedstad og Region Sjælland ligger også lidt over det estimerede antal. De resterende 2 Regioner ligger under.
”Hjemmebehandling” foregår enten ved at patienten selv forestår hele behandlingen hjemme eller får behandlingen i et kommunalt sundhedscenter. Det er glædeligt, at flere hospitaler er i gang med at kontakte kommunerne for at få lavet aftaler om behandling i sundhedshuse, så behandlingen kan foregå så tæt på patienten som muligt. Det er den mulighed vi fra starten har ønsket.
|
|
|
|
