Så er sommeren godt i gang, nogle har måske været på sommerferie andre er på vej og så er der også nogle der bare nyder livet hele året Vi har i dette nyhedsbrev links til 2 podcast og 2 videoer med en lungelæge fra Aalborg og også en lungelæge fra Gentofte. Desuden er der indbydelser til Cafemøder, lidt om vores afholdte medlemsweekend, donation og §8a status.
Bestyrelsen ønsker jer alle en forsat god sommer rundt i sommerlandet.
DONNATION § 8 A
Har du mulighed for at støtte Alfa-1 Danmark med minimum 200,-kr Der kan betales på via mobilepay 67648 eller på foreningens bankkonto Danske Bank Reg.nr: 1551 Kontonr: 6273890 vi mangler d. 24-07-22 stadig. 45 bidrag a 200,- kr. Alfa-1 Danmark lever af, at kunne modtage donationer fra såvel privat personer og virksomheder fonde mv. Det er på grund af disse donationer vi kan afholde Børne weekend, medlemsweekend, cafemøder samt udgive pjecer mv omkring Alfa-1 Antitrypsinmangel samt den almindlige drift af foreningen. Det er derfor vigtigt at vi opretholder foreningens §8a status, dette giver foreningen nogle muligheder for momsrefusion og samtidig giver det mulighed for privatpersoner samt virksomhede,r at kunne trække deres bidrag fra i skat.
For forsat at kunne beholde denne status skal foreningen minimum modtage 100 bidrag af mindst 200.- kr hvert år.
Cafemøder
Skal du med til Cafemøde ?
Foreningen afholder 4 Cafemøder
Foreningen byder på lidt til ganen og lidt til maven Vi glæder os til at se dig.
Alle møderne er uformelle og uden en egentlig dagsorden, ordet er frit, og det vigtigste er erfaringsudveksling mellem ligestillede.
Vi vil naturligvis informere om foreningens arbejde, den godkendte medicin, udredning og behandling, herunder lungereducerende operationer (kirurgisk eller ventiloperation) – alt efter behov.
Alle er velkomne, nuværende og kommende medlemmer af foreningen, pårørende og andre interesserede. Tilmelding til undertegnede skal ske via mail senest torsdag den 18. august 2022. Husk at anføre hvilken by du deltager i.
Torsdag den 25. august 2022 17:00 – 19:30. Scandic, Sydhavns Plads 15. 2450 København SV
Tilmeldning til:Heinrich Andersen heinrich.andreasen@alfa-1.dk
----------------------------------------------------------------------- Torsdag den 25. august 2022 17:00 – 19:30 Hotel Storebælt Sinatur, Østerøvej 121. 5800 Nyborg
Tilmeldning til: Gunhil Nørhave gunhil.norhave@alfa-1.dk
------------------------------------------------------------------------ Mandag den 5. september 2022 17:00 – 19:30 Pharmakon Konferencecenter. Milnersvej 42. 3400 Hillerød
Tilmeldning til:Heinrich Andersen heinrich.andreasen@alfa-1.dk
------------------------------------------------------------------------ Mandag den 5. september 2022 17:00 – 19:30 Scandic Silkeborg. Udgaardsvej 2. 8600 Silkeborg.
Tilmeldning til: Gunhil Nørhave gunhil.norhave@alfa-1.dk
-------------------------------------------------------------------------
Podcast og video
Alfa-1 Danmark har fået produceret vores første podcast og en ny video
Foreningens første podcast er en patient historie (vejen til behandling m/heinrich Andreasen) Podcast kan høres her: https://youtu.be/tvwkWXZB-7E
----------------------------------------------
Alfa-1 Danmark har også fået produceret en video med professor Jens-Ulrik Stæhr Jensen Overlæge på Gentofte Hospital samt professor i lungemedicin som fortæller om Alfa-1 Antirypsin mangel Se den her: https://youtu.be/qZ-BQVIFkJk
-----------------------------------------------
Foreningen har nu også muligheden for at vise jer en video og podcast som er produceret af medicinselskabet CSL Behring
se afdelingslæge Helene Møller Frost ( Helene deltog også i vores medlemsweekend hvor hun fortalte om hvordan hun og kolleger har flyttet behandlingen af lungesygdommen Alfa-1-antitrypsin-mangel hjem til patienterne – for dem, der ønsker mere frihed og livskvalitet) hør hende fortælle om Alfa1 her: https://www.cslbehring.se/patienter/a1rtime/videocast-helene-are-you-ill-or-just-a-carrier-of-alpha-1
--------------------------------------------------
Du kan også høre Gunhil fortælle sin Alfa-1 historie på godt og ondt.
hør den her: https://www.cslbehring.se/patienter/a1rtime/the-long-road-to-diagnosis
Tak til alle jer der deltog i foreningens medlemsweekend, der var så mange tilmeldinger at vi løb tør for værelser, men Fjelsted skovkro fik nogle afbud fra andre gæste, så alle fik mulighed for at deltage. Det var første gang var vi over 50 deltager hvilket vi kun kan være glade for, da vi sammenlagt kun er 400 medlemmer incl pårørende og støttemedlemmer. Så en stor tak til alle som bakkede om om medlemsweekenden Hvis i har nogle ønsker til underholdning, foredrag eller andet så skriv til os på vores infomail: info@alfa-1.dk Bestyrelsen håber at se jer alle sammen igen, samt evt. at kunne sige velkommen til nogle nye medlemmer. Vi forventer at afholde medlemsweekend samme sted til næste år, med afholdelse i starten af juni mere om dette i et andet nyhedsbrev
Alfa-1 Danmark havde i dette forår sammen med de Danske superligaklubber sendt næsten 150 fodboldbilletter ud til vores medlemmer. Fodbold arrangement var en stor succes, derfor vi vil i løbet af efteråret sende brev ud til de superliga klubber som deltog for at høre om de også vil donere billetter til foråret 2023
Vi håber at klubberne også vil være med igen
