Copy
Dit is de tweede nieuwsbrief van Het Knie Panel. In deze nieuwsbrief leest u meer over:
  • wie er deelnemen aan het Knie Panel
  • de eerste resultaten van de onderzoekstudie naar pijngevoeligheid
  • het verhaal van Knie Panel-lid Miranda Visser
  • aankondiging twee nieuwe onderzoekstudies naar 1) kwaliteit van zorg en 2) vermoeidheid
  • antwoorden op veel gestelde knieartrose vragen
  • een verslag van de bijeenkomsten ‘Artrose-Onderzoek Verder in Beweging’
en nog veel meer!
Wie doen er mee aan het Knie Panel?

Het Knie Panel bestaat, tijdens het uitkomen van deze nieuwsbrief, uit 598 mensen met (beginnende) knieartrose. Het is nog steeds mogelijk om u aan te melden voor het Knie Panel. Met uw medewerking aan het Knie Panel willen we bijdragen aan meer inzicht in en betere behandeling van pijn en vermoeidheid bij knieartrose.

In de eerste nieuwsbrief hebben we een omschrijving gegeven van de Knie Panel leden zoals het aantal mannen en vrouwen (26% versus 74%), de gemiddelde leeftijd (63 jaar), hoeveel leden artrose hebben in andere gewrichten dan de knie (6 op de 10) en op hoeveel dagen van de maand men vermoeidheid- (18 dagen) en pijnklachten (24 dagen) ervaart. In deze nieuwsbrief omschrijven we nog meer kenmerken van de leden!
  • Gemiddeld geven de Knie Panel leden hun gezondheid een score van 70 op een schaal van 0 tot 100 (waarbij 0 de slechtste gezondheid en 100 de beste gezondheid is die men zich kan voorstellen)
  • 44 leden hebben minder dan één jaar klachten aan de knie, 230 leden tussen de 1 en 5 jaar en 324 leden heeft langer dan 5 jaar last van knieklachten.
  • 1 op de 10 leden heeft een gewricht vervangende operatie ondergaan (“een nieuwe knie”). Hiervan heeft 11% twee nieuwe knieën, 47% een nieuwe linkerknie en 42% een nieuwe rechterknie.
  • 1 op de 28 leden staat op de wachtlijst voor een gewricht vervangende operatie.
  • 7 op de 10 leden heeft naast artrose ook een andere ‘aandoening’. De meest voorkomende andere aandoeningen zijn hart- en vaatziekten, een verhoogd cholesterol en gehoorproblemen.
Een Knie Panel-lid vertelt...

Mijn naam is Miranda Visser, ik ben 46 jaar en woon in Oss. Ik heb een partner en 3 kinderen (22, 19 en 15 jaar) en ik werk als activiteitenbegeleidster met mensen met geheugenproblemen. Sinds juni ben ik lid van het Knie Panel. Vanaf mijn 31ste heb ik reumaklachten, pas na 6 jaar kreeg ik de diagnose artritis psoriatica (auto-immuunziekte) en daardoor heb ik al een aantal jaren gewrichtsontstekingen in mijn gewrichten, met name de knieën. Door de ontstekingen heb ik veel beschadigingen opgelopen en heb ik nu knieartrose. Waarbij de linkerknie de meeste problemen geeft.

De laatste 2 jaar heb ik 10 tallen spuiten in mijn knie gehad soms om de 4 weken omdat de knie steeds gezwollen raakte en ik dan niet mobiel meer ben. Ik word vaak ‘s nachts wakker van de pijn en door die gebroken nachten ben ik overdag vaak moe. Ik probeer dan extra te rusten maar die vermoeidheid is er gewoon. Ik heb al van alles gedaan tegen de klachten. Zo heb ik bijvoorbeeld intensieve dagbehandelingen met fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk gevolgd met de thema’s “omgaan met de pijn” en “omgaan met de vermoeidheid”. Ik heb daar veel aan gehad en bijvoorbeeld ook geleerd over de juiste houding als ik bepaalde activiteiten doe zoals strijken of hoe ik mijn dag goed kan indelen. Ook ben ik verhuisd naar een appartement met lift en ben ik 2 jaar geleden veranderd van baan. Ik werkte eerst in de zorg maar dat werd al snel te zwaar. Activiteitenbegeleiding is voor mij een uitkomst. Door het afwisselende werk blijf ik in beweging.

Ik vond het vooral vroeger moeilijk met opgroeiende kinderen dat ik niet alles met ze kon doen, dat je niet even makkelijk naar de Efteling kan, niet kan voetballen samen, struinen in het bos. Dat dat niet kon vond ik wel echt een beperking. Nu ze ouder zijn is dat minder een probleem en begrijpen ze dat ik af en toe moet zitten en rusten. Ik merk vooral het laatste half jaar dat ik steeds meer leuke dingen af moet zeggen, zoals weekendjes weg, een concert, dagje strand e.d. omdat ik dat teveel pijn heb om iets te ondernemen. Soms blijft het nog steeds lastig om mijn grenzen te bewaken en doe ik te veel (al weet ik natuurlijk wel beter). De volgende dag moet ik er dan voor boeten. Ik heb me aangemeld bij het Knie Panel omdat het een groep is met andere ervaringsdeskundigen, dat je niet alleen bent met je klachten. Ik vind het vooral fijn dat er ook andere jonge mensen in het panel zitten, ook omdat ik op jonge leeftijd al reuma en artrose heb gekregen. Gezien mijn leeftijd en de ontstekingen aan mijn knie kom ik nog niet in aanmerking voor een nieuwe knie. Daarom vind ik het ook belangrijk om meer te weten te komen over welke andere mogelijkheden er zijn.

Wilt u in de volgende nieuwsbrief uw verhaal vertellen? Laat het ons dan weten!
Eerste resultaten studie - Pijngevoeligheid

De eerste onderzoekstudie die is uitgevoerd met hulp van het Knie Panel is naar pijngevoeligheid. In april is hiervoor een online vragenlijst uitgezet. De vragenlijst bestond onder andere uit vragen over de huidige pijn, omschrijvingen van pijnklachten aan de knie en het gebied van de pijn in de knie. Daarnaast zijn allerlei pijnsituaties voorgelegd die u met een cijfer mocht beoordelen. Voorbeelden van pijnsituaties waren uw tong branden, uw scheenbeen stoten en met blote voeten op een koude tegelvloer lopen. Het onderzoeksteam heeft een deel van de data geanalyseerd. Binnenkort ontvangen we ook de data van het Radboudumc; zij hebben een deel van de vragenlijst (over de pijnsituaties) uitgezet maar dan onder de algemene Nederlandse bevolking. We willen dan onze bevindingen vergelijken met de landelijke resultaten en kijken welke factoren (bijvoorbeeld leeftijd, geslacht, soort pijnklachten, duur van de knieklachten) van invloed zijn op de pijngevoeligheid.
 
Hieronder presenteren we alvast de voorlopige resultaten aan u: 
  • 472 van de 535 verstuurde vragenlijsten zijn ingevuld. Dit maakt een respons van 88%.
  • Gemiddeld gaf men een 4,2 voor de pijn op het moment van het invullen van de vragenlijst (waarbij 0 geen pijn, 1 nauwelijks waarneembare pijn en 10 de ergste pijn die men kan voorstellen of voor mogelijk houdt).
  • De pijn aan de knie wordt het vaakst omschreven als ‘zeurend’, ‘gevoelig’, ‘vermoeiend-uitputtend’ en ‘stekend’.
  • De afbeelding hieronder is voorgelegd aan de deelnemers met de vraag “Kunt u aangeven in welke van de bovenstaande gebieden (1 t/m 8) de pijn zich bevindt als u pijn heeft aan uw knie? (meerdere antwoorden mogelijk).
  • 7 op de 10 deelnemers gaf aan pijn te ervaren op meer dan één gebied aan de knie.
  • Men ervaart de meeste pijnklachten aan de binnenkant van de knie (60% van de deelnemers, gebied 2), aan de voorkant van de knie (47% van de deelnemers, gebied 1) en aan de buitenkant van de knie (40% van de deelnemers, gebied 7).
In een volgende nieuwsbrief delen we meer resultaten van deze studie met u (specifiek over de pijnsituaties). We willen iedereen nogmaals hartelijk danken voor de hoge bereidheid om mee te doen aan deze vragenlijst naar pijngevoeligheid!
Nieuwe studie - Kwaliteit van zorg

Eén van de doelstellingen van het Knie Panel is door middel van onderzoekstudies “het zorggebruik en de ervaren kwaliteit van zorg” in kaart brengen. Om deze reden starten we binnenkort een studie naar uw ervaringen over de kwaliteit van de knieartrose zorg. De studie omvat een vragenlijst over onder andere wat gaat goed, wat kan beter en of er volgens u genoeg aandacht is voor de thema’s pijn en vermoeidheid. Binnenkort ontvangt u meer informatie over deze studie en een uitnodiging om deel te nemen. 

Nieuwe studie - Bijhouden van vermoeidheid via de mobiele telefoon

Mensen met artrose en andere vormen van reuma omschrijven hun vermoeidheidsklachten vaak als langdurig, wisselend, onvoorspelbaar en overweldigend. Vermoeidheid komt veel voor bij artrose en kan negatieve gevolgen hebben in het dagelijkse leven. We vinden het belangrijk om deze vermoeidheidklachten beter in kaart te brengen en daarom start er over enige tijd een studie naar vermoeidheid bij knieartrose. Doel van de studie is het zichtbaar en meetbaar maken van het wisselende en onvoorspelbare karakter van vermoeidheid. We willen patronen ontdekken in de ervaren vermoeidheid en de effecten van bijvoorbeeld pijn en slaap nader onderzoeken. Over enige tijd ontvangt u meer informatie over deze studie en een uitnodiging om deel te nemen. 
Wist u dat?

Elke nieuwsbrief behandelen we veel gestelde vragen die reumatologen en orthopeden in de praktijk tegenkomen. Heeft u ook een vraag? Laat het ons dan weten!

Wat is een knie-distractie? 
Een kniedistractie is een behandeling waarbij het boven- en onderbeen, met behulp van een distractieframe, tijdelijk uit elkaar worden getrokken. Doel hiervan is om het kraakbeen de kans te geven zich te herstellen en daarmee klachten te verminderen. Vervolgens blijft het frame ongeveer 6 tot 7 weken zitten. De operatie is voor relatief jonge mensen (onder de 65 jaar) om een gewricht vervangende operatie (“een nieuwe knie”) zo lang mogelijk uit te stellen / te voorkomen. 

Wat is de meerwaarde van fysiotherapie? 
Bewegen is bij artrose belangrijk. Als het u niet goed lukt om zelf op de goede manier in beweging te komen, het er niet van komt, u te veel hinder ervaart etc. dan kan de fysiotherapeut u helpen. U krijgt adviezen en een oefenprogramma, gericht op beweeglijkheid, het verbeteren van spierkracht, coördinatie, uithoudingsvermogen en dergelijke. 

Hoe snel wordt artrose erger? 

Dat is niet te voorspellen. Over het algemeen kan gezegd worden dat artrose langzaam erger wordt. Dit is een proces wat eerder verloopt in jaren, dan in maanden. De klachten die bij artrose horen kunnen een wisselend patroon hebben dat bij elke persoon anders kan zijn. Periodes van veel klachten en periodes van weinig klachten kunnen elkaar afwisselen.
 
Wanneer kom ik in aanmerking voor een gewrichtsvervanging? 
Wanneer de pijn of beperkingen zodanig worden dat het functioneren of plezier in het leven ernstig gaan belemmeren én conservatieve behandeling (zoals medicatie en fysiotherapie) hier onvoldoende invloed op heeft, kan u in aanmerking komen voor een gewricht vervangende operatie.
Bijeenkomsten ‘Artrose-Onderzoek Verder in Beweging’

De onderzoeksafdeling Reuma Research van de Sint Maartenskliniek heeft eind mei twee 'Artrose-Onderzoek Verder in Beweging' bijeenkomsten georganiseerd. Tijdens de bijeenkomsten werden de resultaten van (lopend) onderzoek gepresenteerd aan mensen met artrose, werd er ingegaan op de rol van patiëntvertegenwoordigers in onderzoek (‘STAP’ - Sleutel Tot Actief Participatiebeleid) en was er de mogelijkheid om vragen te stellen aan een orthopedisch chirurg en een reumatoloog. Yvonne (onderzoeker) heeft tijdens de bijeenkomsten een presentatie gegeven over het Knie Panel.

Ruim 180 patiënten hebben de bijeenkomsten bijgewoond waaronder een aantal Knie Panel leden die zich hadden ingeschreven naar aanleiding van de uitnodiging in de vorige nieuwsbrief. De bijeenkomsten werden met een gemiddeld rapportcijfer van een 8.5 gewaardeerd! Een kleine greep uit de reacties "Mooie initiatieven tussen patiënten en wetenschappelijk onderzoek", "Een geslaagde dag met bevlogen mensen die een goed verhaal hadden. Ik heb veel opgestoken," en "Heldere uiteenzetting van diverse onderzoeken en uitkomsten voor de patiënt".

Op termijn worden ook specifieke Knie Panel Bijeenkomsten georganiseerd, hiervoor ontvangt u een aparte uitnodiging.

Contactinformatie
Heeft u vragen? Of heeft u leuke tips, nieuws of weetjes voor deze nieuwsbrief of zou u graag meer over een bepaald onderwerp of onderzoekstudie willen lezen? Laat het ons dan weten! Neem contact op met het onderzoeksteam via Yvonne Peters (onderzoeker); kniepanel@maartenskliniek.nl of 024-3528124.


Deze nieuwsbrief is opgesteld door de afdeling Research Reuma van de Sint Maartenskliniek.
Voor meer informatie over het Knie Panel, zie www.kniepanel.nl.

Copyright © 2019 Sint Maartenskliniek

Afbeeldingen: Icons made by Freepik, Gregor Cresnar, Good Ware from www.flaticon.com