|
|
|
|
Dit is de achtste nieuwsbrief van Het Knie Panel. In deze nieuwsbrief leest u meer over:
- Het verhaal van Knie Panel-lid Josiane Claesen
- Het Knie Panel: Uw visie voor onze toekomst
- COVID-19 en zorggebruik
- Het STAP-panel
- Sing the pain away
|
|
Een Knie Panel-lid vertelt...
 Mijn naam is Josiane Claesen en ik ben nu 57 jaar. Ik heb erg veel, en ook uiteenlopende, interesses. Wat me vooral interesseert is de wetenschap, waarbij astronomie (het bestuderen van sterren en planeten) echt op nummer één staat. Jarenlang heb ik met veel plezier gewerkt in een sterrenwacht, waar ik uitleg gaf over het heelal aan onder andere kinderen.
Sinds het begin van mijn tienerjaren sukkel ik al met beide knieën. De diagnose toen? Retropatellaire chondropathie. Het is een hele mondvol om eigenlijk te zeggen dat mijn kraakbeen slinkt. Een soort artrose dus. Snel daarna volgde de eerste operatie. Daarbij werden de losse stukjes kraakbeen verwijderd en het gewricht ‘proper’ gemaakt, zoals dat heet. Sindsdien zijn nog vele operaties aan de knieën gevolgd, maar na enige maanden waren de knieën telkens weer op het niveau van voorheen.
In 1986 is bij mijn rechterknie een Maquet-operatie gedaan om de knieschijf te verhogen, waardoor er een botdeel uitsteekt vooraan de knie. In 2005 sloeg het noodlot toe. Met het thuiskomen van mijn werk ben ik erg hard en frontaal op die rechterknie gevallen. Ik kon daarna niets meer met mijn knie doen en wist meteen dat het ernstig was. Een knieprothese kon niet meer, want er zijn ook weke delen kapot en die worden niet vervangen. De rechterknie plooit niet meer helemaal, ik hink ermee en ze doet elke dag fel pijn. Hoewel de pijn er inmiddels min of meer bij hoort, heb ik erg veel moeite met het groeiende aantal medische klachten. Inmiddels zijn we 16 jaar verder en doen ook mijn linkerknie, mijn rug en mijn beide polsen pijn doordat ik moet compenseren voor de rechterknie. Daarnaast heb ik recentelijk ook nog de diagnose van spondylartropathie gekregen van mijn reumatoloog, en ik slik momenteel maar liefst 31 pillen op een dag.
Wat mij helpt is om mijn pijn en miserie te relativeren met alles dat zich in het heelal rondom mij bevindt. Als je met het heelal bezig bent, dan kun je niet anders dan verwonderd zijn over alles dat rondom ons zit. Wij zitten niet alleen op een prachtige planeet, maar we bewonen ook nog een onvoorstelbaar groot heelal. Alleen al ons zonnestelsel bestaat uit een ster - onze zon - met 8 planeten, meer dan 150 manen en nog wat klein grut (dwergplaneten, kometen, planetoïden, noem maar op). Dat zonnestelsel maakt op zijn beurt deel uit van het Melkwegstelsel, een enorm systeem met meer dan 100 miljard van dit soort sterren! En het heelal bevat dan weer miljarden sterrenstelsels gelijk ons Melkwegstelsel. Onze zon bestaat al 4,6 miljard jaren en ze heeft nog zo’n 5 miljard jaren te gaan, en wij maken ons druk om van alles in de - als we geluk hebben – amper 100 jaar dat wij hier als mens op aarde zijn…
Wilt u in de volgende nieuwsbrief uw verhaal vertellen? Laat het ons dan weten!
|
|
Het Knie Panel: Uw visie voor onze toekomst
Het Knie Panel is inmiddels uitgegroeid tot een overweldigende community van mensen met knieartrose met maar liefst 668 leden verspreid over heel Nederland!
We willen graag uw wensen inventariseren om te kijken waar we kunnen verbeteren en om onze activiteiten beter af te stemmen op uw voorkeuren. Daarom vragen wij u om een korte vragenlijst in te vullen. Denkt u mee? Klik dan hier om naar de vragenlijst te gaan.
|
|
COVID-19 en zorggebruik
 In de vijfde nieuwsbrief van september 2020 maakte we melding van het COVID-onderzoek dat in april van dat jaar gestart was. Met deze studie hebben we gekeken naar de impact van de coronapandemie (tijdens de eerste lockdownperiode) op uw klachten en de wijze waarop u hiermee omging. Van de mensen die meededen, had ongeveer een kwart een afspraak bij de zorgverlener (bijv. huisarts, fysiotherapeut of medisch specialist). Uit de resultaten blijkt dat bij ongeveer één op de vier personen deze afspraak voor knieklachten is afgezegd of uitgesteld. Diegenen uit het Knie Panel die meededen aan het onderzoek zijn tussen de eerste (april 2020) en tweede meting (juni 2020) niet meer (pijn)medicatie gaan gebruiken, maar zijn wel minder gaan bewegen. De ondervraagden waren niet negatiever over hun gezondheid of hadden niet meer pijn aan de knie(ën) dan voor de coronapandemie. Het lijkt er zelfs op dat men zich gezonder voelde in de eerste lockdownperiode. Omdat de meeste sporten tijdens de lockdown op pauze stonden, werd men misschien ook minder geconfronteerd met wat men niet kon. We zijn benieuwd naar uw mening en stellen u hierover graag enkele vragen. Klikt u hier om naar de vragenlijst te gaan.
|
|
Het STAP-panel
Vindt u het leuk om mee te denken bij wetenschappelijk onderzoek? Door uw ervaringskennis te delen met onderzoekers maken we samen het onderzoek relevanter en beter. Onderwerpen waar wij onderzoek naar doen sluiten hierdoor namelijk beter aan bij de wensen en behoeften van de patiënt, en dit helpt ons bij het verbeteren van onze patiëntenzorg.
Om patiënten structureel mee te laten denken bij wetenschappelijk onderzoek is STAP (Sleutel Tot Actief Participatiebeleid) opgericht. In het panel zitten patiënten van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc die het leuk vinden om meer te leren over wetenschappelijk onderzoek. Zij geven de onderzoekers inzicht in het dagelijks leven met een aandoening. Meedenken? Stuur dan een e-mail met daarin een korte motivatie naar de coördinator van het STAP-project, Rita Schriemer: stap@maartenskliniek.nl.
|
|
Sing the pain away
In de vorige nieuwsbrief werd verwezen naar het college over pijn voor de Universiteit van Nederland, waarin Dr. Esmeralda Blaney Davidson (Radboudumc) uitlegde hoe pijn werkt. Zo stipte ze aan dat pijn voor elk individu, op elk moment van de dag kan verschillen. In ander onderzoek wijst ze uit dat je door bepaalde dingen te doen letterlijk fluitend je dag door kan komen. Je kunt namelijk je pijn beïnvloeden door te zingen! Meer weten? Kijk dan hier.
|
|
|
|
|
|
|
