Copy
 
Geachte heer/mevrouw,
Met genoegen sturen wij u onze nieuwsbrief. We horen graag uw reactie. Platform Mantelzorg Amsterdam.
Het Plarform Mantelzorg Amsterdam wenst iedereen fijne feestfdagen en een gezond 2016!

voorzitter Angelien HornBericht van de voorzitter
Overpeinzingen

2015, het jaar waarin er veel veranderingen in de zorg zijn ingegaan, loopt ten einde. Kunnen we nu al vaststellen dat de bedoeling van de hervorming ´zorg dichtbij, op maat, integraal, naar eigen vermogen, en gericht op zelfredzaamheid, thuis kunnen wonen en participatie´ bewaarheid is? Mijn stellige antwoord is nee.


Ik baseer me op diverse bronnen, zoals het bericht dat de koepelorganisaties van patiënten en cliënten in de zorg naar buiten hebben gebracht. Zij meldden dat er meer dan voorheen vragen, problemen en klachten over de transitie zijn. Wat hen betreft is het alle hens aan dek opdat de mensen de zorg en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
 
Was het te voorzien dat deze ingrijpende hervorming van de zorg, gepaard gaande met een forse bezuiniging, problemen voor de direct betrokkenen zou opleveren? Er is wel gewaarschuwd, onder meer door de huidige directeur van de Algemene Rekenkamer Arno Visser. Hij noemde de vergaande stelselwijziging een ‘black box’. Die wel circa 800 000 burgers treft die zorg nodig hebben. Hij noemde niet expliciet de mantelzorgers, maar dat doe ik wel. Wat wij horen is dat er, als er al een indicatie plaats vindt, min of meer de eerste mededeling is ‘u krijgt minder uren zorg en ondersteuning.’ Op wie komen de zorgtaken dan neer? U raadt het al: op de mantelzorger. Met als gevolg dat overbelasting op de loer ligt.
 
Er doet zich nog een ander verschijnsel voor. Inzet van de informele zorg, waar mantelzorg ook onder valt, wordt gezien als een doekje voor het bloeden. Met als gevolg dat te pas en te onpas een beroep gedaan wordt op mantelzorgers. Ik was recent bij een bijeenkomst waar veel ideeën rond informele zorg werden gepresenteerd. In het begin was ik enthousiast over de gepresenteerde ideeën. Naarmate de bijeenkomst langer duurde, werd ik minder goed gestemd. Op een gegeven moment dacht ik ‘hier ontstaat een nieuwe industrie waar ook nog eens veel geld in omgaat.’ Wat mij betreft is dit ongepast in een tijd waar gemakkelijk minder uren zorg en ondersteuning geboden wordt. Wetende dat uit onderzoek van de Hogeschool van Amsterdam naar voren komt dat ongeveer een kwart van de mantelzorgers behoefte heeft aan meer professionele hulp voor de zorgvrager en betere samenwerking met de formele zorg. Dat nog gekoppeld aan het besef dat volgend jaar de bezuinigingen pas echt ingaan dan is een gevoel dat overblijft: ongerustheid!
 
Achterbanbijeenkomst

Zingeving

 

5 november jongstleden organiseerde het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) een bijeenkomst met het thema 'Zingeving'. 'Het betreft alles wat mensen van waarde vinden, wat hun leven zin en betekenis geeft', stond in de uitnodiging, heel persoonlijk dus. Zelf heb altijd iets met zingeving gehad. In tijden van crisis geeft het mij extra kracht om bij mezelf te blijven en als het rustig is vind ik het een mooie manier van de dag invullen. Zin geven relateer in ik aan mijn manier van leven, in relatie tot mijn zieke zoon, in relatie tot anderen.

 

Achterbanbijeenkomst PPMA 5 november 2015 thema 'Zingeving'
 

Ook uit de reacties van de (ongeveer 60) bezoekers in de Muiderkerk blijkt dat zingeving iets persoonlijks is. Men heeft het over ‘elkaar helpen’, ziet in zingeving een tegenhanger van zorg als product: bewust worden. 'Het kan ook dat je een tijd helemaal niet aan zingeving toekomt, dat je vier jaar voor je aan Alzheimer lijdende vrouw zorgt en na haar overlijden terugkijkt en zo later probeert zin te geven. Zin geven aan het leven kan ook los van degene voor wie je zorgt – vanuit je eigen identiteit.'
 
Het interview met Peter van Gelder en Annelies Faber, beiden lid van het PMA en mantelzorgers pur sang, is indrukwekkend. Peter kijkt met trots en dankbaarheid op de tijd terug dat hij met zijn vrouw tot het einde toe voor hun zoon zorgde. Maar blijft ook met een gevoel van tekortschieten zitten, en boosheid op de samenleving. Peter had liever betere, concrete zorg voor zijn zoon gehad en had liever samen met zijn vrouw als mantelzorger ontlast willen worden. Aan zin geven kwamen Peter en zijn vrouw niet toe. Annelies komt, zoals zij zegt 'uit een gezin met moeilijke mensen'. Zij vertelt over het proces van accepteren dat ook haar zoon aan een psychische ziekte lijdt. Hoe zij haar persoonlijke problemen meedroeg en in het begin niet kon zien wie haar zoon écht was. De zaal is stil van de intieme verhalen. Bedankt Peter en Annelies!
 
Mariëlle Cuijpers, auteur van ‘Momenten van zingeving - Essay over zingeving en mantelzorg’ legt uit wat zingeving voor mantelzorgers kan betekenen. Dat in de media vaak de overbelaste mantelzorger in beeld is (negatief) en niet wordt gesproken over het positieve aspect van mantelzorgen, over wat voor de mantelzorger belangrijk is (zingeving). Dat momenten van zin de motor kunnen zijn om door te gaan. 'Of je zin ervaart hangt ook van de kwaliteit van de relatie af', vertelt Cuijpers. 'Een leven loopt anders dan je had gedacht, je bent boos, voelt je machteloos – toch is het goed om daar doorheen de zingeving te zoeken. Het stelt je meer in staat om betere keuzes te maken. De professional heeft een grote rol in hoe mantelzorgers zingeving ervaren.'

Na de pauze wisselen we twee-aan-twee ervaringen uit over onze eigen persoonlijke zingeving, gesteund door landkaarten, of eigenlijk ‘menskaarten’, want het gaat over hart, hoofd, lichaam en ziel.
De tips en overdenkingen die daaruit voortkomen delen we met de zaal:
  • schrijf op waar je van kunt genieten – dat is vaak meer dan je denkt
  • stel een ombudsman aan in de GGZ
  • denk niet direct in oplossingen
  • probeer te accepteren door los te laten
  • zoek contact met andere mantelzorgers
  • kies je eigen stiltemomenten (kopje koffie, krantje erbij)
  • maak voordat je in zorgrelatie komt je eigen gebruiksaanwijzing bekend (wat voor jou belangrijk is)
De pijn in hart en ziel blijft, ook bij de ander. Hoe verschrikkelijk is het dat degene die je lief hebt zo lijdt. Het is goed om ook daar bij stil te blijven staan, het verduren van de pijn van de ander. Je kunt het niet oplossen en je kunt het ook niet accepteren. Je verdraagt het en gaat door met mantelzorgen.
 
Rita Loholter

Bericht van een onderzoek 
In gesprek over de ervaringen met wijkzorg

Het Centrum voor Cliëntervaringen is een expertisecentrum en een gezamenlijk initiatief van Cliëntenbelang Amsterdam en VUmc. Het doet momenteel onderzoek naar hoe wijkzorg door mantelzorgers wordt beleefd. Het team voor dit project bestaat uit mantelzorgers (mensen die langdurige en onbetaalde zorg geven aan een naaste) en onderzoekers. We voeren gesprekken met mantelzorgers die te maken hebben met de wijkzorg in Amsterdam en verzamelt hun verhalen. Platform Mantelzorg Amsterdam en Cliëntenbelang Amsterdam gaan daarna in gesprek met de gemeente en zorg- en welzijnsinstellingen over de ervaringen die zij hebben opgehaald. We hopen hiermee meer aandacht te krijgen voor de beleving en behoeften van mantelzorgers.

Het team van het Centrum voor Cliëntervaringen

Inmiddels is met 26 mantelzorgers een diepgaand gesprek gehouden. We merken dat deelnemers aan de gesprekken het prettig vinden dat het gesprek gevoerd wordt door een team met daarin zowel een onderzoeker als iemand die ervaring heeft als mantelzorger (ervaringsdeskundige). Er is daardoor begrip over en weer.

De analyse van de verhalen gebeurt ook in samenspraak met ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Ervaringsdeskundigen leggen soms andere accenten dan de onderzoekers en kunnen bepaalde verhalen vanuit hun eigen ervaring verklaren.

De uitkomsten van het onderzoek komen in een rapportage. Deze wordt met de gemeente en zorg- en welzijnsaanbieders besproken. Eind februari is deze te vinden op www.goedezorgindewijk.nl. De bevindingen zullen ook een plek krijgen in de belangenbehartiging van Platform Mantelzorg Amsterdam en de trainingen van Markant voor professionals van het wijkzorgnetwerk.

We zijn nog op zoek naar mantelzorgers, dus mocht u zelf als mantelzorger te maken hebben met de wijkzorg, of iemand kennen? Bel of mail naar onderstaande contactgegevens.
 
Barbara Groot

Meer informatie? Márian Vink, 020-75 25 121 of mail m.vink@clientenbelangamsterdam.nl.

Brochure Keukentafelgesprek

Cliëntenbelang Amsterdam heeft een brochure gemaakt met tips over het keukentafelgesprek. Meer informatie staat op de website clientenbelangamsterdam.nl, onder Meldpunt en Handreiking Keukentafelgesprek. Brochure hier te downloaden.
Brochure Het keukentafelgesprek

Mantelzorgdag 2015

De jaarlijkse mantelzorgdag op 10 november is weer voorbij. Er zijn weer heel veel mantelzorgers in het zonnetje gezet. Zoals ieder jaar was ook het Platform Mantelzorg betrokken bij de activiteiten in Amsterdam.


Op 10 november waren Marlien Keune en Nancy Geijssen, leden van de kerngroep van het PMA, met een tafel vol informatie aanwezig in Het Huis van de Buurt de Klinker in Amsterdam Oud West. Veel mantelzorgende Amsterdammers waren welkom voor ontspanning, zoals muziek, dans, handmassage en een high tea. Jeroen van Berkel, Lid Dagelijks Bestuur Amsterdam West, was aanwezig om iedereen toe te spreken.
 
Op 11 november was er een mantelzorgbijeenkomst in Wooncentrum de Buitenhof in Amsterdam Zuid. Er was een marktkraamcarrousel waar Marlien en Nancy ook een kraam hadden voor het platform. Ook hier waren verwenactiviteiten, zoals handmassage, schoudermassage, workshops en een pannenkoekkraam. De bijeenkomst werd afgesloten door een stamppotmaaltijd en muzikale ontspanning.
 
Dit jaar kregen alle aanwezige mantelzorgers van de gemeente Amsterdam een cadeaubon van 20 euro. Deze geste werd door iedereen zeer gewaardeerd. Aan het einde van de dag gingen de mantelzorgers, gesterkt door deze waardering, dan ook blij naar huis.

Een Mantelzorger vertelt...
Rozen voor Kitty…

Mijn moeder heeft meer dan de helft van haar leven in een inrichting doorgebracht. Ze was manisch depressief. Lange tijd wist ik niet wat dat betekende. Men beweerde dat het een ziekte was. Die ziekte maakte dat mijn moeder het ene moment dacht dat ze over geheime toverkrachten beschikte waarmee ze de wereld en de mensen om haar heen kon veranderen. Het andere moment voelde ze zich waardeloos, schuldig en eindeloos verdrietig. Eén keer belde ze zelfs de politie om zichzelf aan te geven. Toen zij vroegen wat ze gedaan had, wist ze het niet.
Maar voor mij was ze gewoon mijn moeder. De liefste moeder. Altijd was er tijd om naar ons te luisteren en te genieten van ons spel. Niets was gek.

In de inrichting, we noemden het gewoon gekkenhuis, beleefden mijn moeder en ik tal van avonturen die zij meestal zelf bedacht en die vaak een verrassende wending namen. Kitty wilde altijd naar huis en thuis was niet de inrichting waar ze woonde. Ze beschouwde zich het liefst als een bezoekster die hier door een onduidelijk toeval verzeild was geraakt. In haar manische periodes zag mijn moeder zichzelf als uitverkoren. Zij bruiste van ideeën om het leven in de inrichting menselijker en leuker te maken. Met haar enorme wilskracht en creativiteit inspireerde ze veel mensen om zich heen. Een van de punten op haar agenda was dat de bewoners af en toe in het zonnetje gezet zouden moeten worden. Wat te denken van een bloemetje op hun verjaardag? Maar helaas, er kon wel geëxperimenteerd worden met dure medicijnen maar een simpel bloemetje kon er niet af. Er was geen budget voor, zo heette dat. Dus ging zij zelf aan de slag.

Een week voor haar verjaardag in maart stelde zij een brief op aan een van haar favoriete mannen, Albert Mol. In die tijd was hij een bekend acteur en kwam ook als een van de eersten uit de kast. "Lieve Albert," schreef mijn moeder amicaal met driftige, nog net leesbare letters terwijl ze probeerde het trillen van haar handen in bedwang te houden. "Ik ben volgende week jarig en je bent van harte uitgenodigd om dit met mij te vieren. Ik word 63 jaar!" "Hij zal wel veel brieven krijgen", probeerde ik de teleurstelling voor te zijn, "misschien lukt het hem niet iedereen persoonlijk terug te schrijven..." "Maar mij wel!" antwoordde mijn moeder onverschrokken. Haar behandelaar had pas geroepen dat ze in een manische periode zat. Ik vond haar zelfvertrouwen inspirerend. Geloofde iedereen maar zo in zichzelf!

Op de dag van haar verjaardag zat mijn moeder al om kwart voor negen statig met een koninklijke speld in haar zilveren haar in de gemeenschappelijke ruimte. Het rook naar sigaretten en er hing een zware stilte. De stormen van een doorwaakte nacht leken geluwd en de bewoners probeerden zichzelf weer te hervinden.
Behalve enkele medebewoners die zich robotachtig bewogen of stil voor het vroege scherm zaten, had zich nog geen verjaarsvisite gemeld. Alleen ik zat wat verloren in de ruimte om mijn moeder nog even voor mijn werk te feliciteren. Maar ik viel natuurlijk onder de categorie 'vanzelfsprekend'. Kitty staarde vastberaden in de verte alsof ze verwachtte dat haar droomschip elk moment kon opdoemen aan de mistige horizon.

Plotseling ging de deur open. Daar stond verpleegster Lettie. Ze stak strak en wit af tegen het morsige voorkomen van de bewoners. "Goedemorgen," schalde haar doeltreffende stem de ruimte in, "er is bezoek voor mevrouw!" Ze keek mijn moeder doordringend aan. Bezoek voor mijn moeder? Wie kon dat nu zijn? Jarenlang was ik de enige bezoekster! Mijn moeder gaf echter geen krimp.

"Ik verwachtte iemand" sprak zij plechtig en schreed naar de ontvangsthal. De deur zwaaide open en wie stond daar? Albert Mol in hoogst eigen persoon verborgen achter een boeket van 63 rozen. Hij keek naar mijn moeder zonder enige angst, zonder afstand, zonder dat eeuwige masker van zelfbescherming. En hij zag hoe zij ter plekke begon te stralen. Hij wenkte haar met zijn ogen en zij schonk hem haar mooiste glimlach. Ze omhelsden elkaar. Nog even wierp ze een triomfantelijke blik achterom maar richtte zich snel weer tot Albert. In haar ogen een blik van een jong meisje met flonkerende ogen. Ze zong bijna toen ze zei: "Dag Albert, zeg maar Kitty!"
Veronica van Roon

Platform Mantelzorg Amsterdam stelt definitie van mantelzorg op

In het PMA formuleerden mantelzorgers zelf een verbeterde definitie van mantelzorg:

“Mantelzorg is zorg en ondersteuning gegeven aan een naaste (partner, ouder, kind, vriend, buur, kennis) die chronisch ziek is en/of een beperking heeft. De mantelzorger geeft langdurig, intensief en onbetaald zorg en ondersteuning aan iemand met wie hij/zij een persoonlijke band heeft.”

 
De gemeente Amsterdam neemt onze nieuwe definitie over, en gebruikt hem in de Agenda Informele Zorg en Vrijwillige Inzet. Het advies van het PMA en het antwoord van de gemeente staan op onze website onder standpunten.
 

Advies over Mantelzorgcompliment

Het PMA adviseerde de gemeente mantelzorgers een geldbedrag beschikbaar te stellen als mantelzorgcompliment. De gemeente nam dat advies niet over, met als argument dat bezuinigingen het nodig maken het geld anders te besteden. De betreffende stukken staan op onze website onder standpunten.
 

Ken of ben jij een jonge mantelzorger? Doe de test!
www.mezzo.nl/artikel/ben-of-ken-jij-een-jonge-mantelzorger
 
Mantelzorger wel vaker aan tafel bij gemeente, maar niet altijd gehoord:
www.mezzo.nl/artikel/mantelzorger-wel-vaker-gezien-maar-niet-gehoord
 
Wie is de beste zorgverzekeraar voor mantelzorgers?
De Consumentenbond onderzocht de aanvullende zorgverzekeringen.
www.mezzo.nl/artikel/wie-is-de-beste-zorgverzekeraar-voor-mantelzorgers
Facebook
Twitter
Website
Email
COLOFON -  Bijdragen Angelien Horn, Rita Loholter, Barbara Groot, Veronica van Roon, Hanna Blankevoort • Redactie  Nancy Geijssen, Menno de Haan, Márian Vink • Ontwerp en uitvoering Yolanda Exoo - Exoo grafisch buro

Copyright © 2015 Platform Mantelzorg Amsterdam, Alle rechten voorbehouden
afmelden    pas uw gegevens aan Email Marketing Powered by Mailchimp